갓난아기처럼 가족에게 의지하는 개비(이미지: TLC)
Little Gabby Williams의 체중은 11파운드로 신생아보다 몇 파운드 더 많습니다. 그녀는 아기의 얼굴, 유아의 몸을 가지고 있으며 기저귀를 착용합니다.
그러나 Gabby는 실제로 아홉 살입니다.
주변의 모든 사람들과 마찬가지로 그녀는 그대로였습니다.
Gabby는 전문가들이 아직 정식 명칭을 부여하지 않은 희귀병을 앓고 있습니다. 그녀는 실제 벤자민 버튼이라는 별명을 얻었습니다. 왜냐하면 브래드 피트가 출연한 영화처럼,
Gabby는 노화 과정에 극적인 영향을 미치는 장애가 있습니다. 그녀는 1년이 되는 데 4년이 걸립니다. 그녀는 의학적 미스터리이며 의사들은 그녀가 생물학적 불멸의 열쇠를 쥐고 있을 수 있다고 믿습니다.
드문 상태
Gabby는 부모님과 5명의 형제 자매와 함께 미국에서 살고 있습니다. 그녀는 두 번째로 큰 아이이지만 무리 중 가장 작습니다.
그녀가 태어 났을 때 Gabby는 보라색이었고 축 늘어졌습니다. 검사 결과 그녀는 뇌에 이상이 있었고 시신경이 손상되어 실명한 것으로 나타났습니다.
그녀는 두 개의 심장 결함, 구개열, 비정상적인 삼키는 반사를 가지고 있어 코에 있는 튜브를 통해 음식을 먹어야 했습니다.
의사들은 Gabby의 엄마와 아빠인 Mary-Margaret과 John에게 최악의 상황을 예상하라고 말했습니다. 개비의 엄마는 '그들은 무언가가 심각하게 잘못되었다는 것을 알고 있었습니다.'라고 말합니다. '하지만 남편과 나는 그것이 단지 먹이 문제일 뿐이고 큰 문제가 되지 않기를 바랐습니다.'
염색체 검사는 잘 알려진 유전 질환에 대해 음성으로 돌아왔습니다. 의사들은 개비의 문제 뒤에 무엇이 있는지 몰랐습니다.
그래서 그녀의 가족은 그녀를 집으로 데려가 사랑으로 샤워를 했습니다. 천천히, 개비는 더 강해지기 시작했고 감염과 싸우고 있음에도 불구하고 안정되었습니다. 그녀의 부모는 매우 안심했습니다.
남녀노소 가리지 않고 Gabby는 가족에게 완벽합니다. (이미지: TLC)
그러나 몇 주, 몇 달이 지나자 개비는 거의 성장하지도 성장하지도 못했습니다.
결국 의사들은 Mary-Margaret과 John에게 Gabby의 노화 속도가 다른 아이들보다 훨씬 느리지만 이를 설명할 알려진 유전적 상태나 이상이 없다고 말했습니다.
그것은 세계에서 소수의 사람들에게만 영향을 미치는 장애입니다. 이름이 없을 정도로 희귀합니다. 고통받는 사람들은 모두 난청이나 보행 문제와 같은 인지 결핍의 형태를 가지고 있지만 그들의 염색체는 정상입니다.
개비는 장님으로 태어났고 말을 할 수 없습니다.
피터 케이가 백혈병에 걸렸다
그녀의 엄마는 '아플 때 울고 때로는 웃습니다'라고 인정합니다. '하지만 의사소통이 많이 되지는 않습니다.'
9살이지만 Gabby는 아기처럼 부모에게 의존하고 있습니다. 그녀는 3시간마다 젖병에서 우유를 먹이며 끊임없이 변화하고 돌봐야 합니다. 그녀의 머리카락은 부드럽고 솜털이며 피부는 연약합니다.
그녀의 엄마는 'Gabby는 거의 영원히 변하지 않았습니다. '그녀는 이제 조금 더 길어졌고 우리는 그녀를 0-3개월 대신 3-6개월 크기의 옷으로 입힐 것입니다.'
9살인 Gabby는 몸무게가 4위가 조금 넘었지만 몸무게는 11파운드, 키는 2피트입니다. Mary-Margaret은 '그녀의 영양 상태는 중요하지 않습니다. 키가 커지지 않습니다'라고 설명합니다.
토니 콜스턴-헤이터
몇 년 전, 개비의 가족은 그녀의 장애의 원인을 찾기 위해 연구를 시작했습니다.
그 이후로 두 가지 새로운 사례가 밝혀졌습니다.
한 명은 10세의 몸을 가진 플로리다 출신의 29세 남성과 어린아이처럼 보이지만 실제로는 31세인 브라질 여성이다.
개비처럼 그들이 다른 사람들보다 노화가 느린 이유는 설명할 수 없습니다.
가족과 5남매 중 3명과 함께한 개비 (이미지: TLC)
일부 의사들은 노화 과정을 멈추기 위해 유전적 '오프 스위치'를 찾는 방법을 찾기 위해 개비를 연구하고 있습니다.
처음에 Gabby의 부모는 경계했고 딸이 기니피그가 되는 것을 원하지 않았습니다.
그녀의 엄마는 '우리는 훌륭한 가톨릭 신자이며 우리는 늙어가는 것, 즉 삶의 과정이며 죽음을 의미한다고 믿습니다.'라고 그녀의 엄마가 말했습니다.
'생각만 해도 끔찍했고 우리는 그 일에 참여하고 싶지 않았습니다.'
그러나 그들이 알츠하이머 병과 같은 질병으로 고생하는 사람들을 도울 수 있다는 것을 발견했을 때 그들은 가치가 있다고 느꼈습니다.
언제나 특별하다
황금 머리 개비의 미래는 알 수 없습니다. 의사들은 그녀가 얼마나 오래 살지 말할 수 없고 그녀가 어떤 건강 문제에 직면할지 아무도 모릅니다. 그러나 그녀의 가족은 여전히 감사합니다.
'우리는 그녀가 태어날 때부터 그녀가 우리와 오래 함께할 거라고 생각하지 못했습니다.'라고 Gabby의 엄마가 말합니다.
'사실 그녀는 이제 아홉 살입니다. 그녀는 처음부터 내 기대를 뛰어 넘었습니다.'
Mary-Margaret은 하나님께서 그녀의 딸을 위한 계획을 갖고 계시다고 믿습니다.
'그가 그녀를 다시 데려갈 준비가 되었을 때, 그것은 슬플 것입니다. 나는 그것이 일어날 것이라는 것을 알고 있지만, 그것이 곧 일어날 것이라고 기대하지는 않습니다.'
Mary-Margaret과 John은 형제 자매가 성장하여 집을 떠난 후에도 Gabby를 기쁘게 돌봅니다.
그들은 그녀가 가는 곳마다 낯선 사람들의 발길을 멈추게 하는 특별한 소녀라고 말합니다. Mary-Margaret은 '아름다운 일입니다.
Gabby는 의학계에서 미스터리일지 모르지만 Williams 가족에게는 그들이 뛰어난 딸을 매우 자랑스러워한다는 데 의심의 여지가 없습니다.
젊든 늙었든 그들에게 그녀는 완벽합니다.
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