어머니 Elena Shpengler와 함께 있는 Darina(이미지: The Siberian Times)
반쪽짜리 얼굴로 태어난 세 살배기 소녀는 일그러진 외모 때문에 가족들로부터 멸시를 받았습니다.
Darina는 입술이나 턱이 없지만 어머니 Elena Shpengler는 그녀의 가족 대부분이 그녀가 부끄럽기 때문에 아이를 거부했다고 말합니다.
46세의 이 여성은 현재 몇 년이 걸릴 길고 복잡하며 값비싼 치료를 받고 있는 소녀를 돌보기 위해 일을 포기했습니다.
아이에 대한 가슴 아픈 편견이 너무 심해 그녀와 남편 유리는 가족과 옛 친구를 피해 고향을 떠나게 된다.
시베리아 크라스노야르스크 지역의 엘레나는 이렇게 말했습니다. '다리나는 입술이 없습니다. 그녀의 입은 끊임없이 열리고 항상 피가 묻어 있습니다.
'누나만 지원했고 다른 친척들은 모두 우리와의 의사 소통을 중단했습니다.
'내 형제들, 그들의 아이들, 내 남편의 어머니 - 아무도 다리나를 받아들이려 하지 않았습니다.'
지역사회에서 외면당했다는 사실에 절망하는 다리나와 그녀의 부모 (이미지: The Siberian Times)
하지만 엄마는 다리나를 숨기지 않고, 러시아의 암울한 고아원으로 사라질 아이를 조용히 내버려두라는 산부인과 의사의 조언을 거부한 것처럼, 시베리안 타임즈가 보도했습니다.
'우리는 Darina를 사람들에게 숨기지 않습니다.'라고 그녀는 도전적으로 말했습니다.
'우리는 그녀를 어디든지 데려갑니다. 당신은 상상할 수 있습니까? 우리가 가게에 들어가서 친척들을 만나면 그들이 즉시 나가서 자녀들에게 우리를 보지 말라고 부탁하는 것입니다.'
그들의 친척은 심지어 그녀와 그녀의 남편이 Darina의 입을 스스로 손상시켰다고 경찰에 알렸습니다.
'경찰에서 전화가 왔다. 그들은 해명을 요구했습니다.
'우리 외과의 사는이 모든 것을 듣고 충격을 받았습니다. 물론 곧 정리가 되겠지만 너무 긴장된다.
'그리고 우리는 Darina를 돕기 위해 우리의 모든 힘이 필요합니다.
'우리는 그녀를 키우고 지원해야 합니다. 그녀는 극복해야 할 것이 많습니다.'
어머니는 딸을 돌보기 위해 직업을 포기했습니다. (이미지: The Siberian Times)
Darina를 수술한 외과의사 Orest Topolnitsky는 무자비한 태도를 비난했습니다.
'이 소녀는 지금 우리 병원에 있습니다. 매우 드문 경우'라고 말했다.
'많은 자선 기금은 그녀가 어쨌든 곧 죽을 것이라고 말하는 것을 돕기를 거부했습니다. 우리는 위험을 무릅쓰고 그녀를 무료 정부 보험의 일부로 운영했습니다.
'하지만 그 소녀는 더 많은 수술이 필요합니다. 우리는 처음이자 가장 어려운 것을 해냈습니다.
'아이가 너무 작아서 출혈이 있으면 위험했습니다. 우리는 이 가족이 처음부터 이 소녀를 사랑하지 않은 친척들과 문제가 있다는 것을 알고 있습니다.
'심장이 없는 사람도 있는데 너무 충격적이야.'
Elena는 Darina가 7개월에 일찍 태어났을 때 너무 충격을 받아 의식을 잃었다고 인정했습니다.
'나는 곧 뭔가 잘못되었다는 것을 깨달았습니다'라고 그녀는 출산 직후를 회상합니다.
그녀의 대가족은 그녀를 피했다 (이미지: The Siberian Times)
' 의사들은 걱정스러워서 어디론가 전화를 걸기 시작했다. 아기를 감싸고 제대로 보지 못했습니다.
'조금 후에 나는 그들에게 내 딸을 보여달라고 간청했습니다. 간호사가 저를 보고 '볼 준비 되셨나요? 그녀는 인큐베이터에 있습니다.'
'가까이 가서 보니 이 활짝 열린 입을 보았습니다. 나는 어둠에 빠져 의식을 잃었습니다. 나는 의사가 아기를 병원에 남겨두자고 제안한 중환자실로 옮겨졌습니다. 그러나 나는 강하게 거절했습니다.'
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유리는 다른 병원에서 교통사고를 당해 회복 중이었다.
마침내 그는 아기를 보았을 때 즉시 그녀와 사랑에 빠졌습니다.
'그의 얼굴은 Darina를 보았을 때 변하지 않았습니다. 그는 나에게 '그녀는 우리 것, 우리 소녀입니다.'라고 말했습니다.
엘레나는 '사실 이 문제가 우리를 하나로 뭉치게 만들었다'고 말했다.
딸의 고통을 느끼는 것이 고통스러웠고, 의료진이 그녀를 지원하지 못했다고 그녀는 말합니다.
엘레나는 '의사들은 내가 아이를 돌보는 것을 돕지 않았습니다.
알레샤 딕슨 임신 2013
외과의사 오레스트 토폴니츠키 (이미지: The Siberian Times)
'절뚝거리고 우는 아기를 보고 도와줄 수 없다는 게 너무 끔찍해요.'
그 아이는 심각한 유전적 장애를 가지고 있습니다. 그녀의 몸에는 8개의 돌연변이가 있었고 지역 사회에서 외면당해 가족의 삶이 더욱 힘들어졌습니다.
Elena는 다음과 같이 덧붙였습니다. '우리는 친척과의 그런 전쟁을 원하지 않았습니다. 우리의 성인 자녀와 그 가족만이 우리를 지원하고 Darina를 사랑합니다.
'처음에는 쳐다보기가 힘들다고 하더니 이제는 익숙해지고 응원해준다. 남편 유리도 부끄럽지 않다. 그는 Darina를 사방으로 데려갑니다.
'사람들은 우리에게 그녀에게 가면을 쓰라고 했지만 그는 '당신이 원하지 않으면 그녀를 보지 마십시오. 그러나 우리는 그녀를 있는 그대로 받아들입니다'라고 대답했습니다.
Darina는 '다른 아이들이 무서워할 것' 때문에 유치원에 들어갈 수 없다고 말했습니다.
Elena는 다음과 같이 말했습니다.
'정말 사교적인 여자야. 우리는 그녀를 위해 장난감을 많이 샀지만 친구를 대신할 수 있는 것은 아무것도 없습니다.'
이 부부는 엘레나가 2년에 한 번씩 큰 수술을 받을 것이라고 말한 모스크바에서 치료비를 마련하기 위해 기금을 모았습니다.
Darina는 의사가 입을 꿰매고 작게 만든 후 첫 성공적인 수술 후 회복 중입니다.
그들은 그녀를 위해 입술을 만들고 그녀의 턱을 위해 뼈와 근육을 키울 계획입니다.
