Charlie Gard의 부모는 새로운 도착과 함께 크리스마스를 축하하면서 빈 의자를 떠날 것입니다.

희귀 유전질환을 안고 태어난 아기 찰리를 안고 있는 코니

잠 못 이루는 밤, 더러운 기저귀, 끝없는 빨래 – 갓 태어난 아기는 힘든 일입니다. 그러나 Connie Yates 또는 Chris Gard가 19주 된 기쁨의 묶음에 대해 신음하는 것을 보지 못할 것입니다.

아기 올리버 크리스토퍼 찰스 매튜 가드(Oliver Christopher Charles Matthew Gard)는 8lb 6oz의 완벽한 건강 상태로 8월에 태어났습니다. 그리고 3년 전 맏아들 찰리를 크게 잃은 후, 부부는 마침내 다시 미소를 짓고 있습니다.

이상하게 들리지만 우리는 특권을 느낀다고 Chris는 말합니다. 우리는 찰리를 잃은 후 아무것도 당연하게 여기지 않습니다. 올리버는 웃기 직전입니다. 우리는 모든 소중한 이정표를 소중하게 생각합니다. Charlie와 함께 하지 못했기 때문입니다. 그는 생후 8주에 병원에 입원했습니다.

많이 피곤해요. 오해하지 마세요. 코니가 싱긋 웃습니다. 하지만 매 순간 가치가 있습니다.

크리스와 코니는 아기 올리버와의 첫 크리스마스를 고대하고 있습니다.

런던 서부에서 온 부부가 다른 아이를 낳기로 결정했을 때 아기가 Charlie와 같은 미토콘드리아 DNA 고갈 증후군에 걸릴 위험이 4분의 1이라는 것을 알고 있었습니다.

혈액 검사를 받은 후에야 전염병 제한으로 인해 Connie가 혼자 참석한 첫 번째 검사에서 아기가 건강하다는 확신을 받았습니다. 그 11주가 11개월처럼 느껴졌다고 Connie는 인정합니다.

x-factor 결선 진출자 2008

다행히 올리버는 8월 5일 제왕절개를 통해 무사히 도착했습니다. 그는 앞으로 2주 동안 출산 예정일이 아니었지만 코니의 진통은 찰리의 무덤을 방문하는 동안 시작되었습니다.

이상하다고 Connie는 말합니다. 오전 9시 44분에 수축이 시작되었습니다. 정확히 찰리가 태어났을 때였습니다. 그래서 그들은 하루 차이로 별도의 생일을 가지고 있습니다.

Chris와 Connie는 Charlie를 기리기 위해 자선 재단을 설립했습니다.

코니는 올리버를 기대하고 있다는 사실을 알았을 때부터 올리버를 사랑했습니다. 그러나 Chris는 몇 가지 의심이 있었습니다.

다른 아이도 같은 사랑을 하지 않을까 걱정했다고 아빠는 고백한다. 찰리는 우리 우주의 절대 중심인 내 아들이자 맏아들이었다. 우리가 그를 잃은 후 나는 그와 같은 다른 아기를 사랑하는 것을 상상할 수 없었고 임신 내내 그와 유대를 맺을 수 없을까봐 정말 걱정했습니다.

새로운 기쁨

크리스가 걱정할 필요는 없었습니다. 올리버를 보자마자 마음이 확장되었다고 그는 회상합니다. 아기가 태어나는 것을 지켜보는 것은 정말 아름답습니다. 그것이 바로 삶의 본질입니다. 그는 우리의 삶을 밝혀주고 우리는 그를 사랑합니다.

오늘날 부부는 기쁨으로 빛납니다. 그러나 Chris가 Charlie의 원숭이를 안고 세계 언론에 용감하게 연설했을 때 그들의 얼굴에 새겨진 고통과 고뇌의 가슴 아픈 2017년의 이미지를 누가 잊을 수 있겠습니까?

크리스와 코니의 법적 다툼이 전 세계 헤드라인을 장식했다.

멜 ㄴ. 운동하다

백악관과 바티칸이 그들의 지지를 표명하기 위해 걸어 들어가자 우편 배달부인 Chris와 간병인인 Connie가 세계의 주목을 받았습니다.

돌이켜보면 우리에게 일어난 일은 초현실적인 일이라고 Connie는 말합니다. 아픈 아이를 낳는 것은 물론이고 모든 사람들이 아이를 보고 의견을 갖고 법정에 끌려가서 그에 수반되는 모든 일을 하는 것은 고사하고 힘든 일입니다.

우리가 어떻게 정직하게 살았는지 모릅니다. 우리를 계속 가게 한 사람은 찰리였습니다. 자녀가 아프면 자녀를 위해 무엇이든 할 것입니다.

Chris는 Charlie가 우리 삶에 들어온 32살에야 제 인생이 시작된 것 같다고 말합니다. 삶은 더 이상 나에 관한 것이 아니었다. 내 모든 목표는 내 아들을 돌보는 것이었습니다.

Chris와 Connie는 4년 전 Charlie의 크리스마스를 기억하고 있습니다.

공개 기부를 통해 부부는 130만 파운드를 모금하여 미국에서 실험적 치료에 자금을 지원했습니다. 그러나 궁극적으로 법원은 그것이 Charlie에게 최선의 이익이 아닐 것이라고 판결했습니다. 그들의 생애 최악의 날, 그들의 사랑하는 아기가 1살이 되기 일주일 전인 2017년 7월에 사망했습니다.

아들이 헛되이 죽지 않도록 하기로 결심한 부부는 그 돈을 사용하여 자선단체인 Charlie Gard Foundation을 설립하여 미토콘드리아 질병으로 고통받는 다른 가족을 지원했습니다.

그리고 그들은 의사, MP, 의료 윤리학자 및 변호사와 협력하여 법원에 가지 않고도 부모가 자녀 치료에 대해 더 많은 발언권을 가질 수 있도록 Charlie의 법칙을 제시했습니다.

내년에 법안이 통과되기를 바라는 Connie는 다른 부모가 법원에 가는 것을 방지하기 위해 우리 모두가 함께 나아갈 수 있는 방법을 찾고 싶었습니다.

이제 건강한 아이가 생겼다고 해서 미토콘드리아 질병에 대한 인식을 높이고 기금을 모으는 활동이 중단되는 것은 아니라고 Chris는 말합니다.

Charlie는 매일 우리 생각에 있고 그의 사진은 우리 집 전체에 있습니다. 슬픔에는 좋은 날과 나쁜 날이 있습니다. 감정은 파도처럼 밀려옵니다. 우리는 매일 그의 '영원한 침대'를 방문하고 올리버를 데려갑니다. 그것은 매우 평화롭고 나는 그에게 세상에서 무슨 일이 일어나고 있는지 이야기합니다.

우리는 햇빛에 흔들리는 태양열 장난감을 제외했고 나는 그를 위해 약간의 반짝이와 스타킹을 가져갈 것입니다. 나는 올리버에게 선물을 받을 때마다 찰리를 위해 무엇인가를 사서 그가 빠지지 않도록 한다.

날씬한 남자는 누구인가

아기 찰리는 2016년에 다른 장기에 영향을 미치는 심각한 근육 약화를 유발한 희귀 유전 질환으로 태어났습니다.

그레이트 오몬드 스트리트의 의사들은 생명 유지 치료를 중단하는 것이 찰리에게 최선의 이익이라고 믿었습니다.

그러나 Charlie의 부모는 미국에서 실험적 치료를 시도하기를 원했기 때문에 병원이 동의하지 않는 뉴욕으로의 이송을 위한 기금을 마련했습니다.

부부와 병원의 법적 다툼은 전 세계의 관심을 끌었고 도널드 트럼프 미국 대통령도 논쟁에 끼어들었다.

영국 법원은 GOSH의 입장을 지지했으며 2017년 7월 27일 Charlie는 11개월 24일의 나이로 사망했습니다.

그는 Charlie, 그를 축복합니다. 크리스마스는 단 한 번뿐이었고 병원에서 보냈습니다. 그 해에 우리는 그레이트 오르몬드 가에 있는 예배당에서 기도하고 자정 미사에 참석했습니다. 작년에도 우리가 예상했지만 아무에게도 말하지 않았을 때 기도했습니다. 우리는 아기가 건강하기를 기도했습니다. 우리는 올해 자정 미사에 가서 찰리를 생각할 것입니다.

크리스마스와 생일에는 항상 찰리를 위해 테이블에 의자를 남겨 둡니다. 그리고 우리는 그에게 건배를 올립니다.

비록 우리는 Charlie를 잃었지만, 우리가 Charlie와 함께 11개월을 보낼 수 있어서 너무 기뻤습니다. 스트레스와 트라우마에도 불구하고 그분이 우리에게 많은 기쁨과 사랑을 주셨기 때문에 그분을 생각하면 미소가 지어집니다.

더 읽기

놀라운 기적의 아기들

그 어느 때보다 가까이

아이를 잃는 고통은 종종 커플을 깨뜨릴 수 있지만 10년 전 친구를 통해 만난 코니와 크리스는 함께 힘을 얻었습니다.

크리스는 우리가 겪은 일을 통해 100% 더 가까워졌다고 주장합니다. 우리는 찰리가 태어났을 때 우리 인생에서 가장 좋은 날에 손을 잡고 있었고 그 다음에는 올리버가 태어났고 우리는 인생에서 가장 나쁜 날인 찰리를 잃은 날에 손을 잡고 있었습니다. 우리가 함께 밑바닥을 헤쳐나갈 수 있다면, 우리는 무엇이든 헤쳐나갈 수 있습니다.

사람들은 다양한 방식으로 슬퍼한다고 Connie는 덧붙입니다. 그러나 우리는 항상 서로를 위해 거기에 있었습니다. 우리는 결혼하기 위해 저축하고 있습니다.

부부는 올리버가 더 많이 자고 있는 어느 날 가족을 추가하고 싶어합니다.

나는 Connie에게 여자를 주고 싶습니다. 크리스는 웃는다. 그녀는 자신의 어머니와 매우 가깝습니다. 나는 그녀에게 딸을 낳고 싶습니다. [증후군이 있는 아기]가 다시 발생할 확률은 4분의 1입니다. 그러나 우리는 그것을 배제하지 않을 것입니다. 그래서 우리가 가볍게 생각할 결정이 아닙니다.

이 커플은 올리버와 함께 축제 기간을 보내고 우리가 할 수 있는 한 마법처럼 만들어지기를 고대하고 있습니다. 크리스는 패배 후에 다시 웃는 모습을 상상하지 못했다고 말합니다. Charlie는 항상 우리의 마음에 있을 것이지만 Ollie는 우리의 삶을 밝혀주었습니다.

우리는 우리가 가능하다고 생각했던 것보다 찰리를 더 사랑했고 코니는 미소를 지었습니다. 그러나 우리는 올리버에 대한 같은 사랑을 가지고 있습니다.

제임스 로드리게스에서 맨체스터 유나이티드로